SD lanserar insamling för att rädda Alma

Tvååriga Alma Macall i Karlstad lider av den sällsynta sjukdomen MLD, metakromatisk leukodystrofi, och har bara några år kvar att leva – om hon inte får behandling. Svensk sjukvård har däremot nekat Alma behandlingen och nu är hennes sista hopp möjligen ett forskningsprojekt i Kina. Sverigedemokraternas biståndsorganisation Hepatica har lanserat en julinsamling för att rädda Alma.

I somras fick familjen beskedet att Alma har den fortskridande ämnesomsättningssjukdomen som drabbar hjärnans vita substans och ger allvarliga skador på nervsystemet och gradvis försämrad kognitiv funktion.

Almas sjukdom påverkar hennes motorik, syn, hörsel, förmåga att svälja och det är osäkert om hon kommer att få uppleva sin sjätte födelsedag. Tidigare har det saknats behandlingsalternativ för sjukdomen men sedan 2020 finns det en EU-godkänd genterapi och som förra året användes för första gången i Sverige.

Genterapin kallas Libmeldy och är en engångsbehandling men som kostar 30 miljoner kronor. NT-rådet har nekat Alma behandlingen med förklaringen att den är avsedd för barn i tidig fas av sjukdomen som uppvisat lindriga symtom eller inga symtom alls.

Vidare har det varit locket på från NT-rådet rörande Almas ärende med hänvisning till sekretess men även respekt för familjen heter det. Istället har familjen sedan sommaren tvingats vända sig till ett forskningsprojekt i Kina där man behandlar MLD på barn som är i ett senare sjukdomsstadie.

Björn Söder: ”Dags att förstatliga sjukvården”

Sverigedemokraternas insamingsstiftelse Hepatica är engagerad i humanitära biståndsprojekt och har nyligen fått upp Almas situation på sin radar. Hepaticas tidigare insamlingar har bland annat handlat om att hjälpa flyktingar i Libanon med matpaket, återuppbygga ett apotek i Syrien och stötta fattigpensionärer och ensamstående mödrar i Sverige men även renovering av skyddsrum på en skola i Ukraina.

Nu har partiet lanserat en insamling med förhoppning att rädda Alma. Samnytt har varit i kontakt med Sverigedemokraternas riksdagsledamot Björn Söder som är ordförande för Hepatica och han berättar att partiet varje år håller en julinsamling och det var ett enkelt beslut att rikta årets hjälp till Alma.

– Efter att vi uppmärksammats på Almas situation var det ett enkelt beslut för oss att årets julinsamling ska bidra till att ge denna lilla flicka den livsnödvändiga vård hon behöver för att överleva.

Hur ser ni på att Alma nekats vård av NT-rådet och att föräldrarna nu tvingats sätta sitt hopp till ett forskningsprojekt i Kina för att deras dotter ska överleva?

– Att NT-rådet på detta sätt förvägrar att ge en behandling, som funnits tillgänglig i Sverige sedan 2020, är ju ytterst beklagligt och inte värdigt ett land som Sverige. Man anser uppenbarligen att kostnaden om 30 miljoner kronor för att rädda lilla Almas liv är för dyr och därmed har man satt en prislapp på vad ett människoliv i Sverige är värt, säger Söder och fortsätter:

–  Det är rent skrämmande att man inte är villig att den vård i Sverige denna lilla flicka så väl behöver för att kunna leva vidare och uppleva sin sjätte födelsedag. För som prognosen visar kommer hon inte att göra detta utan behandling.

Stötta insamlingen

I förra veckan lanserade SD sin insamling för att ge Alma Macall den livsnödvändiga vård hon behöver för att överleva.

”Sedan 2020 har det funnits en behandling tillgänglig i Sverige, men Alma har tyvärr blivit nekad den. Hennes sista hopp står nu till ett forskningsprojekt i Kina, vars kostnader beräknas uppgå till 2 miljoner kronor. Därför startar vi denna julinsamling – för att samla in pengar och ge Alma den vård hon så desperat behöver”, informerar Hepatica i sin insamling.

Den som vill bidra till Hepaticas insamling och rädda Alma kan göra det via antingen Swish: 123 276 97 01 eller Bankgiro: 277 9635

LÄS ÄVEN: 130 miljarder i svenskt bistånd till länder som hatar Sverige